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Paroxysmal nocturnal hemoglobinuria

Informations complémentaires sur la maladie (ORPHANET)

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All Entries 24

6.0445727164167575 50.7769086 Zentrum für seltene hämatologische Erkrankungen der Uniklinik RWTH Aachen

Zentrum für seltene hämatologische Erkrankungen der Uniklinik RWTH Aachen

Zentrum für Seltene Erkrankungen Aachen Uniklinik RWTH Aachen

Pauwelsstr. 30
52074 Aachen

0241 88807150
Page Web
Email

Ansprechpartner für kutane Mastozytose
Spezialambulanz für Amyloidose und multiples Myelom
Ansprechpartner für BCR-ABL-negative myeloproliferative Neoplasien (MPN)
Ansprechpartner für aplastische Syndrome
Ansprechpartner für chronische myeloische Leukämie
Ansprechpartner für systemische Mastozytose

Hereditary isolated aplastic anemia
Chronic myeloproliferative disease, unclassifiable
Dyskeratosis congenita
Essential thrombocythemia
Chronic eosinophilic leukemia
Idiopathic aplastic anemia
Classic mast cell leukemia
Myelodysplastic syndrome
Paroxysmal nocturnal hemoglobinuria
Autosomal dominant aplasia and myelodysplasia
Mast cell leukemia
Aggressive systemic mastocytosis
Mastocytosis
Chronic myeloid leukemia
Myelodysplastic syndrome associated with isolated del(5q) chromosome abnormality

3

13.321197832134576 52.44222635 Medizinische Klinik mit Schwerpunkt Hämatologie und Onkologie an der Charité Berlin

Medizinische Klinik mit Schwerpunkt Hämatologie und Onkologie an der Charité Berlin

Charité Universitätsmedizin Berlin

Hindenburgdamm 30
12203 Berlin

030 450513382
030 450513974
Page Web

Spezialsprechstunde für PNH und Aplastische Anämie

Paroxysmal nocturnal hemoglobinuria
Rare aplastic anemia

1

13.783599759194157 51.05511855 Medizinische Klinik und Poliklinik I am Universitätsklinikum Dresden

Medizinische Klinik und Poliklinik I am Universitätsklinikum Dresden

UniversitätsCentrum für Seltene Erkrankungen Dresden (USE) Universitätsklinikum Carl Gustav Carus Dresden

Fetscherstr. 74
01307 Dresden

0351 4584190
0351 4585362
Page Web
Email

Konferenz Hämorrhagische Diathesen
MDS-Zentrum Dresden (MDS Center of Excellence)
Internistische Hämophilieambulanz
Einheit für frühe Klinische Studien(Early Clinical Trial Unit - ECTU)

Hemophilia B
Bleeding diathesis due to thromboxane synthesis deficiency
Von Willebrand disease
Myelodysplastic syndrome
Bleeding diathesis due to integrin alpha2-beta1 deficiency
Bleeding diathesis due to a collagen receptor defect
Hemophilia A

1

6.9889622926712045 51.43522989775455 Zentrum für Menschen mit Hämoglobinopathien am Universitätsklinikum Essen

Zentrum für Menschen mit Hämoglobinopathien am Universitätsklinikum Essen

Essener Zentrum für Seltene Erkrankungen (EZSE) Universitätsklinikum Essen

Hufelandstr. 55
45147 Essen

0201 7237257
Page Web
Email

Spezialsprechstunde Hämostaseologie
Pädiatrische Hämoglobinopathien
Pädiatrische Hämostaseologie
Spezialsprechstunde für Faconi-Änämie / Tumorprädispositionssprechstunde
Spezialsprechstunde für Hämoglobinopathien
Spezialsprechstunde für Anämie, Leukopenie, Immundefekte

Sickle cell anemia
Alpha-thalassemia
Amyloidosis
Hemoglobinopathy
Rare aplastic anemia
Cold agglutinin disease
Paroxysmal nocturnal hemoglobinuria
Beta-thalassemia
Von Willebrand disease

1

9.973713755607607 53.59128535323041 II. Medizinische Klinik und Poliklinik am Universitätsklinikum Hamburg-Eppendorf

II. Medizinische Klinik und Poliklinik am Universitätsklinikum Hamburg-Eppendorf

Universitätsklinikum Hamburg-Eppendorf (UKE)

Martinistr. 52
20251 Hamburg

040 741052960
Page Web
Email

040 741053962
Email

Ambulanz für Cystische Fibrose
Gerinnungsambulanz und Hämophiliezentrum
Myelom/Amyloidose-Sprechstunde
Spezialsprechstunde für PNH und Aplastische Anämie

Thrombotic thrombocytopenic purpura
Congenital vitamin K-dependent coagulation factors deficiency
Multiple myeloma
Rare hemorrhagic disorder due to an acquired coagulation factor defect
Hemophilia B
Von Willebrand disease
Hemophilia
Cystic fibrosis
Hemophilia A
Paroxysmal nocturnal hemoglobinuria
Rare thrombotic disease of hematologic origin
Rare hemorrhagic disorder due to a constitutional platelet anomaly
Rare coagulation disorder
AL amyloidosis

1

9.973515272140505 53.59139997720704 Klinik und Poliklinik für Pädiatrische Hämatologie und Onkologie am Universitätsklinikum Hamburg-Eppendorf

Klinik und Poliklinik für Pädiatrische Hämatologie und Onkologie am Universitätsklinikum Hamburg-Eppendorf

Martin Zeitz Centrum für Seltene Erkrankungen (MZCSE) Universitätsklinikum Hamburg-Eppendorf (UKE)

Martinistraße 52
20251 Hamburg

040 741054270
040 741054601
Page Web
Email

Hämophilie-Ambulanz und Sprechstunde für Gerinnungsstörungen
Sprechstunde für pädiatrische Onkologie
Sprechstunde für Stammzelltransplantation bei seltenen Erkrankungen
Sprechstunde für angeborene Anämien
Immundefektsprechstunde

Hémophilie
Alpha-thalassémie
Maladie de von Willebrand
Sarcome alvéolaire des tissus mous
Bêta-thalassémie
Rétinoblastome
Médulloblastome
Syndrome de dysplasie squelettique-déficit immunitaire à cellules T-retard de développement
Déficit congénital en facteur V
Rhabdomyosarcome
Drépanocytose
Déficit immunitaire combiné T et B
Maladie de Fanconi

9.8043497513613 52.38359095 Klinik für Pädiatrische Hämatologie und Onkologie der Medizinischen Hochschule Hannover

Klinik für Pädiatrische Hämatologie und Onkologie der Medizinischen Hochschule Hannover

Medizinische Hochschule Hannover

Carl-Neuberg-Straße 1
30625 Hannover

0511 5326711
0511 5329120
Page Web
Email

Sprechstunde für PNH und Aplastische Anämie
Sprechstunde für Krebsprädispositionssyndrome
Gerinnungsambulanz für Kinder

Paroxysmal nocturnal hemoglobinuria
Hemophilia

9.804349751361295 52.38359095 Klinik für Hämatologie, Hämostaseologie,Onkologie und Stammzelltransplantation der Medizinischen Hochschule Hannover

Klinik für Hämatologie, Hämostaseologie,Onkologie und Stammzelltransplantation der Medizinischen Hochschule Hannover

Medizinische Hochschule Hannover

Carl-Neuberg-Straße 1
30625 Hannover

0511 5323020
0511 5328041
Page Web
Email

Gerinnungsambulanz
Sprechstunde für PNH und Aplastische Anämie

Paroxysmal nocturnal hemoglobinuria
Hemophilia

1

7.344971895217896 49.30692365030767 Klinik für Innere Medizin I am Universitätsklinikum des Saarlandes

Klinik für Innere Medizin I am Universitätsklinikum des Saarlandes

Universitätsklinikum des Saarlandes Zentrum für Seltene Erkrankungen am Universitätsklinikum des Saarlandes (ZSEUKS)

Kirrberger Straße 100
66424 Homburg / Saar

06841 1615900
06841 1615248
Page Web
Email

Adult-onset Still disease
Rare aplastic anemia
Paroxysmal nocturnal hemoglobinuria
NLRP3-associated autoinflammatory disease

8.257145225761635 49.9909180334452 Zentrum für seltene pädiatrische hämato-onkologische Erkrankungen und Tumorprädisposition (ZSPE) der Universitätsmedizin Mainz

Zentrum für seltene pädiatrische hämato-onkologische Erkrankungen und Tumorprädisposition (ZSPE) der Universitätsmedizin Mainz

Zentrum für Seltene Erkrankungen Mainz Universitätsmedizin Mainz

Langenbeckstraße 1
55131 Mainz

06131 172112
Page Web
Email

Hemophilia A
Hemophilia B
Acute lymphoblastic leukemia
Neuroblastoma

8.485790491104128 49.4926292649731 III. Medizinische Klinik der Universitätsmedizin Mannheim

III. Medizinische Klinik der Universitätsmedizin Mannheim

Zentrum für Seltene Erkrankungen Mannheim Universitätsmedizin Mannheim

Theodor-Kutzer-Ufer 1–3
68167 Mannheim

0621 3834214
0621 3834201
Page Web
Email

Spezialsprechstunde für myeloproliferative Neoplasien (MPN)
Hämatologische Ambulanz
Exzellenzzentrum für myelodysplastische Syndrome (MDS)
Exzellenzzentrum für chronische myeloische Leukämie (CML)

Chronic myeloid leukemia
Myeloproliferative neoplasm
Myelodysplastic syndrome
Rare aplastic anemia
Acute myeloid leukemia

1

7.596187591552735 51.96074943419335 Klinik für Kinder und Jugendmedizin- Pädiatrische Hämatologie & Onkologie am Universitätsklinikum Münster

Klinik für Kinder und Jugendmedizin- Pädiatrische Hämatologie & Onkologie am Universitätsklinikum Münster

Universitätsklinikum Münster (UKM) Centrum für seltene Erkrankungen Münster

Albert-Schweitzer-Campus 1
48149 Münster

0251 8347742
0251 8347828
Page Web
Email

Spezialsprechstunde für Blutgerinnungsstörungen
Ambulanz für histiozytäre Erkrankungen im Kindesalter
Ambulanz für pädiatrische Hämatologie und Onkologie

Coagulopathie rare
Syndrome hémophagocytaire
Histiocytose langerhansienne spécifique de l'enfance

12.08712598842719 48.987895699999996 Abteilung für Pädiatrische Hämatologie, Onkologie und Stammzelltransplantation am Universitätsklinikum Regensburg

Abteilung für Pädiatrische Hämatologie, Onkologie und Stammzelltransplantation am Universitätsklinikum Regensburg

Zentrum für Seltene Erkrankungen Regensburg (ZSER) Universitätsklinikum Regensburg

Franz-Josef-Strauss-Allee 11
93053 Regensburg

0941 9442101
0941 9442102
Page Web
Email

Sprechstunde für Knochenmarksinsuffizienz
Sichelzell-Sprechstunde
Thalassämie-Sprechstunde
Hämophiliesprechstunde für Kinder und Jugendliche

Hemophilia A
Hemophilia B

13.310454228085614 51.2959917 Klinik für Innere Medizin - Onkologie, Hämatologie und Palliativmedizin am Elblandklinikum Riesa

Klinik für Innere Medizin - Onkologie, Hämatologie und Palliativmedizin am Elblandklinikum Riesa

Elblandklinikum Riesa

Weinbergstraße 8
01589 Riesa

03525 753552
03525 753578
Page Web

Spezialsprechstunde für seltene medulläre Aplasie und Myelodysplasie
Spezialsprechstunde für PNH und Aplastische Anämie

Syndrome myélodysplasique
Hémoglobinurie paroxystique nocturne
Aplasie médullaire idiopathique

2

9.173240661621096 48.7835472950952 Pädiatrie 5 – Onkologie, Hämatologie und Immunologie am Klinikum Stuttgart

Pädiatrie 5 – Onkologie, Hämatologie und Immunologie am Klinikum Stuttgart

Klinikum Stuttgart

Kriegsbergstraße 62
70174 Stuttgart

0711 27872461
0711 27872462
Page Web
Email

Spezialambulanz für Gerinnungsstörungen
Spezialambulanz für Patienten mit Osteosarkom
Hämatologisch-onkologische Ambulanz

Sarcome osseux
Coagulopathie rare

9.03899619780523 48.5307926 Zentrum für Seltene pädiatrische Tumoren, hämatologische und immunologische Erkrankungen am Universitätsklinikum Tübingen

Zentrum für Seltene pädiatrische Tumoren, hämatologische und immunologische Erkrankungen am Universitätsklinikum Tübingen

Behandlungs- und Forschungszentrum für Seltene Erkrankungen (ZSE) Tübingen Universitätsklinikum Tübingen

Hoppe-Seyler-Straße 1
72076 Tübingen

07071 2983773
07071 2925131
Page Web
Email

Ambulanz für pädiatrische Hämatologie und Onkologie
Sprechstunde für erbliche onkologische und hämatologische Erkrankungen in der Pädiatrie

Cyclic neutropenia
Hepatoblastoma
Pancreatoblastoma
Myelodysplastic syndrome
Gorlin syndrome
Familial melanoma
Hereditary nonpolyposis colon cancer

9.9925123 48.4108529 Klinik für Kinder- und Jugendmedizin am Universitätsklinikum Ulm

Klinik für Kinder- und Jugendmedizin am Universitätsklinikum Ulm

Universitätsklinikum Ulm

Eythstraße 24
89075 Ulm

0731 50057001
0731 50057002
Page Web
Email

Spezialambulanz für Mukoviszidose
Spezialsprechstunde für Osteopetrose
Spezialsprechstunde für Nierenerkrankungen im Kindesalter
Spezialambulanz Hämostaseologie (Gerinnungsstörungen)
JEMAH-Ambulanz
WHIM-Syndrom Sprechstunde
Spezialsprechstunde für angeborene Immundefekte
Spezialambulanz für angeborene Stoffwechselkrankheiten
Epilepsie-Ambulanz
Spezialambulanz Rheumatologie und Autoimmunerkrankungen
Onkologische Tagesklinik
Spezialambulanz Hämatologie

Juvenile idiopathic arthritis
Primary immunodeficiency
Congenital pulmonary venous return anomaly
Eisenmenger syndrome
Von Willebrand disease
Graft versus host disease
Patent arterial duct
Dextrocardia
Tetralogy of Fallot
Transposition of the great arteries
Rare epilepsy
Autosomal dominant polycystic kidney disease
Paroxysmal nocturnal hemoglobinuria
Hemophilia

9.951083794597015 48.42274755 Zentrum für Innere Medizin am Universitätsklinikum Ulm

Zentrum für Innere Medizin am Universitätsklinikum Ulm

Universitätsklinikum Ulm

Albert-Einstein-Allee 23
89081 Ulm

0731 5000
Page Web

Spezialambulanz für seltene Nierenerkrankungen bei Erwachsenen
Spezialambulanz für Myeloproliferative Neoplasien
Spezialambulanz für Gerinnungsstörungen
Spezialsprechstunde für paroxysmale nächtliche Hämoglobinurie und aplastische Anämie
Spezialambulanz für Alpha-1-Antitrypsin-Mangel
Spezialambulanz für angeborene Herzfehler und Rhythmusstörungen

Hemophilia
Autosomal dominant polycystic kidney disease
Rare congenital non-syndromic heart malformation
Alpha-1-antitrypsin deficiency
Rare coagulation disorder
Familial short QT syndrome
Myeloproliferative neoplasm
Von Willebrand disease

3

9.9925123 48.4108529 Zentrum für Seltene Störungen der Hämatopoese und Immundefekte (ZSHI) am Universitätsklinikum Ulm

Zentrum für Seltene Störungen der Hämatopoese und Immundefekte (ZSHI) am Universitätsklinikum Ulm

Zentrum für Seltene Erkrankungen Universitätsmedizin Ulm Universitätsklinikum Ulm

Eythstrasse 24
89075 Ulm

0731 50057076
Page Web
Email

Quantitative and/or qualitative congenital phagocyte defect
Immune dysregulation disease with immunodeficiency
Hereditary spherocytosis
Paroxysmal nocturnal hemoglobinuria
Severe combined immunodeficiency
Rare anemia
Beta-thalassemia
Immunodeficiency predominantly affecting antibody production
Polycythemia
Primary immunodeficiency due to a defect in innate immunity
Alpha-thalassemia
Sickle cell anemia
Syndrome with combined immunodeficiency
Autoimmune thrombocytopenia
Autoinflammatory syndrome of childhood

13.5685855 52.5259837 Aplastische Anämie & PNH e.V.

Aplastische Anämie & PNH e.V.

Post Office Box 520325
12593 Berlin

030 549094080
Page Web
Email

Aplasie médullaire rare
Hémoglobinurie paroxystique nocturne
Aplasie médullaire idiopathique

7.094868482344385 50.734953399999995 Deutsche Leukämie- & Lymphom-Hilfe e.V.

Deutsche Leukämie- & Lymphom-Hilfe e.V.

Thomas-Mann-Straße 40

53111 Bonn

0228 33889200
Page Web
Email

Myélome multiple
Néoplasie myéloproliférative
Syndrome myélodysplasique
Aplasie médullaire rare
Lymphome de Hodgkin
Lymphome B diffus à grandes cellules
Leucémie lymphoblastique aiguë
Hémoglobinurie paroxystique nocturne
Leucémie aiguë myéloïde

10.1839124 53.6500638 LENAforum.de des Fördervereins für Knochenmarktransplantation in Hamburg e.V.

LENAforum.de des Fördervereins für Knochenmarktransplantation in Hamburg e.V.

Tunnkoppelstieg 10

22359 Hamburg

0163 6917782
Page Web
Email

Leucémie lymphoblastique aiguë
Leucémie myéloïde chronique
Maladie du greffon contre l'hôte
Leucémie aiguë myéloïde
Syndrome myélodysplasique

6.969449758726115 50.95427987648859 Stiftung Lichterzellen

Stiftung Lichterzellen

Oppenheimstraße 11

50668 Köln

0221 57772276
Page Web
Email

Hémoglobinurie paroxystique nocturne
Aplasie médullaire acquise rare
Aplasie médullaire rare
Aplasie médullaire isolée héréditaire
Aplasie médullaire idiopathique

8.427404073529413 49.988968799999995 Leukämiehilfe RHEIN-MAIN e.V.

Leukämiehilfe RHEIN-MAIN e.V.

Haßlocher Str. 118

65428 Rüsselsheim

06142 32240
Page Web
Email

Amylose
Leucémie lymphoblastique aiguë
Lymphome de Hodgkin
Macroglobulinémie de Waldenström
Lymphome à cellules du manteau
Syndrome myélodysplasique
Leucémie myéloïde chronique
Myélome multiple

Institutions de rang supérieur 0

Conseil génétique 0

Institutions de prise en charge 19

6.0445727164167575 50.7769086 Zentrum für seltene hämatologische Erkrankungen der Uniklinik RWTH Aachen

Zentrum für seltene hämatologische Erkrankungen der Uniklinik RWTH Aachen

Zentrum für Seltene Erkrankungen Aachen Uniklinik RWTH Aachen

Pauwelsstr. 30
52074 Aachen

0241 88807150
Page Web
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Ansprechpartner für kutane Mastozytose
Spezialambulanz für Amyloidose und multiples Myelom
Ansprechpartner für BCR-ABL-negative myeloproliferative Neoplasien (MPN)
Ansprechpartner für aplastische Syndrome
Ansprechpartner für chronische myeloische Leukämie
Ansprechpartner für systemische Mastozytose

Hereditary isolated aplastic anemia
Chronic myeloproliferative disease, unclassifiable
Dyskeratosis congenita
Essential thrombocythemia
Chronic eosinophilic leukemia
Idiopathic aplastic anemia
Classic mast cell leukemia
Myelodysplastic syndrome
Paroxysmal nocturnal hemoglobinuria
Autosomal dominant aplasia and myelodysplasia
Mast cell leukemia
Aggressive systemic mastocytosis
Mastocytosis
Chronic myeloid leukemia
Myelodysplastic syndrome associated with isolated del(5q) chromosome abnormality

3

13.321197832134576 52.44222635 Medizinische Klinik mit Schwerpunkt Hämatologie und Onkologie an der Charité Berlin

Medizinische Klinik mit Schwerpunkt Hämatologie und Onkologie an der Charité Berlin

Charité Universitätsmedizin Berlin

Hindenburgdamm 30
12203 Berlin

030 450513382
030 450513974
Page Web

Spezialsprechstunde für PNH und Aplastische Anämie

Paroxysmal nocturnal hemoglobinuria
Rare aplastic anemia

1

13.783599759194157 51.05511855 Medizinische Klinik und Poliklinik I am Universitätsklinikum Dresden

Medizinische Klinik und Poliklinik I am Universitätsklinikum Dresden

UniversitätsCentrum für Seltene Erkrankungen Dresden (USE) Universitätsklinikum Carl Gustav Carus Dresden

Fetscherstr. 74
01307 Dresden

0351 4584190
0351 4585362
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Konferenz Hämorrhagische Diathesen
MDS-Zentrum Dresden (MDS Center of Excellence)
Internistische Hämophilieambulanz
Einheit für frühe Klinische Studien(Early Clinical Trial Unit - ECTU)

Hemophilia B
Bleeding diathesis due to thromboxane synthesis deficiency
Von Willebrand disease
Myelodysplastic syndrome
Bleeding diathesis due to integrin alpha2-beta1 deficiency
Bleeding diathesis due to a collagen receptor defect
Hemophilia A

1

6.9889622926712045 51.43522989775455 Zentrum für Menschen mit Hämoglobinopathien am Universitätsklinikum Essen

Zentrum für Menschen mit Hämoglobinopathien am Universitätsklinikum Essen

Essener Zentrum für Seltene Erkrankungen (EZSE) Universitätsklinikum Essen

Hufelandstr. 55
45147 Essen

0201 7237257
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Spezialsprechstunde Hämostaseologie
Pädiatrische Hämoglobinopathien
Pädiatrische Hämostaseologie
Spezialsprechstunde für Faconi-Änämie / Tumorprädispositionssprechstunde
Spezialsprechstunde für Hämoglobinopathien
Spezialsprechstunde für Anämie, Leukopenie, Immundefekte

Sickle cell anemia
Alpha-thalassemia
Amyloidosis
Hemoglobinopathy
Rare aplastic anemia
Cold agglutinin disease
Paroxysmal nocturnal hemoglobinuria
Beta-thalassemia
Von Willebrand disease

1

9.973713755607607 53.59128535323041 II. Medizinische Klinik und Poliklinik am Universitätsklinikum Hamburg-Eppendorf

II. Medizinische Klinik und Poliklinik am Universitätsklinikum Hamburg-Eppendorf

Universitätsklinikum Hamburg-Eppendorf (UKE)

Martinistr. 52
20251 Hamburg

040 741052960
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040 741053962
Email

Ambulanz für Cystische Fibrose
Gerinnungsambulanz und Hämophiliezentrum
Myelom/Amyloidose-Sprechstunde
Spezialsprechstunde für PNH und Aplastische Anämie

Thrombotic thrombocytopenic purpura
Congenital vitamin K-dependent coagulation factors deficiency
Multiple myeloma
Rare hemorrhagic disorder due to an acquired coagulation factor defect
Hemophilia B
Von Willebrand disease
Hemophilia
Cystic fibrosis
Hemophilia A
Paroxysmal nocturnal hemoglobinuria
Rare thrombotic disease of hematologic origin
Rare hemorrhagic disorder due to a constitutional platelet anomaly
Rare coagulation disorder
AL amyloidosis

1

9.973515272140505 53.59139997720704 Klinik und Poliklinik für Pädiatrische Hämatologie und Onkologie am Universitätsklinikum Hamburg-Eppendorf

Klinik und Poliklinik für Pädiatrische Hämatologie und Onkologie am Universitätsklinikum Hamburg-Eppendorf

Martin Zeitz Centrum für Seltene Erkrankungen (MZCSE) Universitätsklinikum Hamburg-Eppendorf (UKE)

Martinistraße 52
20251 Hamburg

040 741054270
040 741054601
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Hämophilie-Ambulanz und Sprechstunde für Gerinnungsstörungen
Sprechstunde für pädiatrische Onkologie
Sprechstunde für Stammzelltransplantation bei seltenen Erkrankungen
Sprechstunde für angeborene Anämien
Immundefektsprechstunde

Hémophilie
Alpha-thalassémie
Maladie de von Willebrand
Sarcome alvéolaire des tissus mous
Bêta-thalassémie
Rétinoblastome
Médulloblastome
Syndrome de dysplasie squelettique-déficit immunitaire à cellules T-retard de développement
Déficit congénital en facteur V
Rhabdomyosarcome
Drépanocytose
Déficit immunitaire combiné T et B
Maladie de Fanconi

9.8043497513613 52.38359095 Klinik für Pädiatrische Hämatologie und Onkologie der Medizinischen Hochschule Hannover

Klinik für Pädiatrische Hämatologie und Onkologie der Medizinischen Hochschule Hannover

Medizinische Hochschule Hannover

Carl-Neuberg-Straße 1
30625 Hannover

0511 5326711
0511 5329120
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Sprechstunde für PNH und Aplastische Anämie
Sprechstunde für Krebsprädispositionssyndrome
Gerinnungsambulanz für Kinder

Paroxysmal nocturnal hemoglobinuria
Hemophilia

9.804349751361295 52.38359095 Klinik für Hämatologie, Hämostaseologie,Onkologie und Stammzelltransplantation der Medizinischen Hochschule Hannover

Klinik für Hämatologie, Hämostaseologie,Onkologie und Stammzelltransplantation der Medizinischen Hochschule Hannover

Medizinische Hochschule Hannover

Carl-Neuberg-Straße 1
30625 Hannover

0511 5323020
0511 5328041
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Gerinnungsambulanz
Sprechstunde für PNH und Aplastische Anämie

Paroxysmal nocturnal hemoglobinuria
Hemophilia

1

7.344971895217896 49.30692365030767 Klinik für Innere Medizin I am Universitätsklinikum des Saarlandes

Klinik für Innere Medizin I am Universitätsklinikum des Saarlandes

Universitätsklinikum des Saarlandes Zentrum für Seltene Erkrankungen am Universitätsklinikum des Saarlandes (ZSEUKS)

Kirrberger Straße 100
66424 Homburg / Saar

06841 1615900
06841 1615248
Page Web
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Adult-onset Still disease
Rare aplastic anemia
Paroxysmal nocturnal hemoglobinuria
NLRP3-associated autoinflammatory disease

8.257145225761635 49.9909180334452 Zentrum für seltene pädiatrische hämato-onkologische Erkrankungen und Tumorprädisposition (ZSPE) der Universitätsmedizin Mainz

Zentrum für seltene pädiatrische hämato-onkologische Erkrankungen und Tumorprädisposition (ZSPE) der Universitätsmedizin Mainz

Zentrum für Seltene Erkrankungen Mainz Universitätsmedizin Mainz

Langenbeckstraße 1
55131 Mainz

06131 172112
Page Web
Email

Hemophilia A
Hemophilia B
Acute lymphoblastic leukemia
Neuroblastoma

8.485790491104128 49.4926292649731 III. Medizinische Klinik der Universitätsmedizin Mannheim

III. Medizinische Klinik der Universitätsmedizin Mannheim

Zentrum für Seltene Erkrankungen Mannheim Universitätsmedizin Mannheim

Theodor-Kutzer-Ufer 1–3
68167 Mannheim

0621 3834214
0621 3834201
Page Web
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Spezialsprechstunde für myeloproliferative Neoplasien (MPN)
Hämatologische Ambulanz
Exzellenzzentrum für myelodysplastische Syndrome (MDS)
Exzellenzzentrum für chronische myeloische Leukämie (CML)

Chronic myeloid leukemia
Myeloproliferative neoplasm
Myelodysplastic syndrome
Rare aplastic anemia
Acute myeloid leukemia

1

7.596187591552735 51.96074943419335 Klinik für Kinder und Jugendmedizin- Pädiatrische Hämatologie & Onkologie am Universitätsklinikum Münster

Klinik für Kinder und Jugendmedizin- Pädiatrische Hämatologie & Onkologie am Universitätsklinikum Münster

Universitätsklinikum Münster (UKM) Centrum für seltene Erkrankungen Münster

Albert-Schweitzer-Campus 1
48149 Münster

0251 8347742
0251 8347828
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Spezialsprechstunde für Blutgerinnungsstörungen
Ambulanz für histiozytäre Erkrankungen im Kindesalter
Ambulanz für pädiatrische Hämatologie und Onkologie

Coagulopathie rare
Syndrome hémophagocytaire
Histiocytose langerhansienne spécifique de l'enfance

12.08712598842719 48.987895699999996 Abteilung für Pädiatrische Hämatologie, Onkologie und Stammzelltransplantation am Universitätsklinikum Regensburg

Abteilung für Pädiatrische Hämatologie, Onkologie und Stammzelltransplantation am Universitätsklinikum Regensburg

Zentrum für Seltene Erkrankungen Regensburg (ZSER) Universitätsklinikum Regensburg

Franz-Josef-Strauss-Allee 11
93053 Regensburg

0941 9442101
0941 9442102
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Sprechstunde für Knochenmarksinsuffizienz
Sichelzell-Sprechstunde
Thalassämie-Sprechstunde
Hämophiliesprechstunde für Kinder und Jugendliche

Hemophilia A
Hemophilia B

13.310454228085614 51.2959917 Klinik für Innere Medizin - Onkologie, Hämatologie und Palliativmedizin am Elblandklinikum Riesa

Klinik für Innere Medizin - Onkologie, Hämatologie und Palliativmedizin am Elblandklinikum Riesa

Elblandklinikum Riesa

Weinbergstraße 8
01589 Riesa

03525 753552
03525 753578
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Spezialsprechstunde für seltene medulläre Aplasie und Myelodysplasie
Spezialsprechstunde für PNH und Aplastische Anämie

Syndrome myélodysplasique
Hémoglobinurie paroxystique nocturne
Aplasie médullaire idiopathique

2

9.173240661621096 48.7835472950952 Pädiatrie 5 – Onkologie, Hämatologie und Immunologie am Klinikum Stuttgart

Pädiatrie 5 – Onkologie, Hämatologie und Immunologie am Klinikum Stuttgart

Klinikum Stuttgart

Kriegsbergstraße 62
70174 Stuttgart

0711 27872461
0711 27872462
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Spezialambulanz für Gerinnungsstörungen
Spezialambulanz für Patienten mit Osteosarkom
Hämatologisch-onkologische Ambulanz

Sarcome osseux
Coagulopathie rare

9.03899619780523 48.5307926 Zentrum für Seltene pädiatrische Tumoren, hämatologische und immunologische Erkrankungen am Universitätsklinikum Tübingen

Zentrum für Seltene pädiatrische Tumoren, hämatologische und immunologische Erkrankungen am Universitätsklinikum Tübingen

Behandlungs- und Forschungszentrum für Seltene Erkrankungen (ZSE) Tübingen Universitätsklinikum Tübingen

Hoppe-Seyler-Straße 1
72076 Tübingen

07071 2983773
07071 2925131
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Ambulanz für pädiatrische Hämatologie und Onkologie
Sprechstunde für erbliche onkologische und hämatologische Erkrankungen in der Pädiatrie

Cyclic neutropenia
Hepatoblastoma
Pancreatoblastoma
Myelodysplastic syndrome
Gorlin syndrome
Familial melanoma
Hereditary nonpolyposis colon cancer

9.9925123 48.4108529 Klinik für Kinder- und Jugendmedizin am Universitätsklinikum Ulm

Klinik für Kinder- und Jugendmedizin am Universitätsklinikum Ulm

Universitätsklinikum Ulm

Eythstraße 24
89075 Ulm

0731 50057001
0731 50057002
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Spezialambulanz für Mukoviszidose
Spezialsprechstunde für Osteopetrose
Spezialsprechstunde für Nierenerkrankungen im Kindesalter
Spezialambulanz Hämostaseologie (Gerinnungsstörungen)
JEMAH-Ambulanz
WHIM-Syndrom Sprechstunde
Spezialsprechstunde für angeborene Immundefekte
Spezialambulanz für angeborene Stoffwechselkrankheiten
Epilepsie-Ambulanz
Spezialambulanz Rheumatologie und Autoimmunerkrankungen
Onkologische Tagesklinik
Spezialambulanz Hämatologie

Juvenile idiopathic arthritis
Primary immunodeficiency
Congenital pulmonary venous return anomaly
Eisenmenger syndrome
Von Willebrand disease
Graft versus host disease
Patent arterial duct
Dextrocardia
Tetralogy of Fallot
Transposition of the great arteries
Rare epilepsy
Autosomal dominant polycystic kidney disease
Paroxysmal nocturnal hemoglobinuria
Hemophilia

9.951083794597015 48.42274755 Zentrum für Innere Medizin am Universitätsklinikum Ulm

Zentrum für Innere Medizin am Universitätsklinikum Ulm

Universitätsklinikum Ulm

Albert-Einstein-Allee 23
89081 Ulm

0731 5000
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Spezialambulanz für seltene Nierenerkrankungen bei Erwachsenen
Spezialambulanz für Myeloproliferative Neoplasien
Spezialambulanz für Gerinnungsstörungen
Spezialsprechstunde für paroxysmale nächtliche Hämoglobinurie und aplastische Anämie
Spezialambulanz für Alpha-1-Antitrypsin-Mangel
Spezialambulanz für angeborene Herzfehler und Rhythmusstörungen

Hemophilia
Autosomal dominant polycystic kidney disease
Rare congenital non-syndromic heart malformation
Alpha-1-antitrypsin deficiency
Rare coagulation disorder
Familial short QT syndrome
Myeloproliferative neoplasm
Von Willebrand disease

3

9.9925123 48.4108529 Zentrum für Seltene Störungen der Hämatopoese und Immundefekte (ZSHI) am Universitätsklinikum Ulm

Zentrum für Seltene Störungen der Hämatopoese und Immundefekte (ZSHI) am Universitätsklinikum Ulm

Zentrum für Seltene Erkrankungen Universitätsmedizin Ulm Universitätsklinikum Ulm

Eythstrasse 24
89075 Ulm

0731 50057076
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Quantitative and/or qualitative congenital phagocyte defect
Immune dysregulation disease with immunodeficiency
Hereditary spherocytosis
Paroxysmal nocturnal hemoglobinuria
Severe combined immunodeficiency
Rare anemia
Beta-thalassemia
Immunodeficiency predominantly affecting antibody production
Polycythemia
Primary immunodeficiency due to a defect in innate immunity
Alpha-thalassemia
Sickle cell anemia
Syndrome with combined immunodeficiency
Autoimmune thrombocytopenia
Autoinflammatory syndrome of childhood

Associations de patients 5

13.5685855 52.5259837 Aplastische Anämie & PNH e.V.

Aplastische Anämie & PNH e.V.

Post Office Box 520325
12593 Berlin

030 549094080
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Aplasie médullaire rare
Hémoglobinurie paroxystique nocturne
Aplasie médullaire idiopathique

7.094868482344385 50.734953399999995 Deutsche Leukämie- & Lymphom-Hilfe e.V.

Deutsche Leukämie- & Lymphom-Hilfe e.V.

Thomas-Mann-Straße 40

53111 Bonn

0228 33889200
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Myélome multiple
Néoplasie myéloproliférative
Syndrome myélodysplasique
Aplasie médullaire rare
Lymphome de Hodgkin
Lymphome B diffus à grandes cellules
Leucémie lymphoblastique aiguë
Hémoglobinurie paroxystique nocturne
Leucémie aiguë myéloïde

10.1839124 53.6500638 LENAforum.de des Fördervereins für Knochenmarktransplantation in Hamburg e.V.

LENAforum.de des Fördervereins für Knochenmarktransplantation in Hamburg e.V.

Tunnkoppelstieg 10

22359 Hamburg

0163 6917782
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Leucémie lymphoblastique aiguë
Leucémie myéloïde chronique
Maladie du greffon contre l'hôte
Leucémie aiguë myéloïde
Syndrome myélodysplasique

6.969449758726115 50.95427987648859 Stiftung Lichterzellen

Stiftung Lichterzellen

Oppenheimstraße 11

50668 Köln

0221 57772276
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Hémoglobinurie paroxystique nocturne
Aplasie médullaire acquise rare
Aplasie médullaire rare
Aplasie médullaire isolée héréditaire
Aplasie médullaire idiopathique

8.427404073529413 49.988968799999995 Leukämiehilfe RHEIN-MAIN e.V.

Leukämiehilfe RHEIN-MAIN e.V.

Haßlocher Str. 118

65428 Rüsselsheim

06142 32240
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Amylose
Leucémie lymphoblastique aiguë
Lymphome de Hodgkin
Macroglobulinémie de Waldenström
Lymphome à cellules du manteau
Syndrome myélodysplasique
Leucémie myéloïde chronique
Myélome multiple

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